Om jag bara kunde vara på två ställen samtidigt 

En titt i kalendern: när var det dags med en vardagsledigt igen? Går det att få barnets läkarbesök inbokat till någon av dem så att jag slipper korta arbetsdagen? Eller kanske en kollega kunde byta pass? 

Den här sortens schemapussel är en del av förtroendemannen Aile Colleys vardag. Hon jobbar heltid som försäljare i en mataffär och är närståendevårdare till sin 12‑årige son med särskilda behov. 

Pojken har neuropsykiatriska symptom som innebär beteendeutmaningar. Familjen har under åren fått olika social‑ och familjetjänster. 

– Det blir väldigt mycket att kolla kalendern och planera, säger Aile. 

Blir det inkomstbortfall? 

Enligt lagen har arbetstagaren rätt att vara borta från arbetet av tvingande familjeskäl eller att få närståendevårdledigt högst fem arbetsdagar per kalenderår. Ofta är den tiden dock obetald. 

En förälder till ett barn med särskilda behov tvingas sköta barnets vårdbesök och möten under dagtid. Ibland kan även läraren ringa mitt på dagen och be att barnet hämtas hem genast.  

I sådana situationer har Aile kunnat komma överens med sin chef om att ta igen de missade timmarna senare. 

I Ailes arbete går inte att avlägsna sig mitt på dagen och sedan återvända till sitt skift. Därför har hon avtalat exempelvis barnets terapitider till eftermiddagarna direkt efter tidiga morgonpass.

– Jag har haft tur som inte behövt ta obetalda ledigheter. Saker har löst sig på ett eller annat sätt. 

Det finns andra föräldrar till barn med särskilda behov i arbetsgemenskapen, som Aile får kamratstöd av. 

– Vi är en stor familj. 

Aile önskar en så öppen stämning på arbetsplatserna att en förälder till ett barn med särskilda behov vågar berätta om de anpassningar hen behöver redan vid arbetsintervjun. 

– Det kommer ändå fram förr eller senare. 

Anpassningen ledde till kaos 

Susannas typiska morgon inleds med trötthet. 8‑årige Olavi och 5‑åriga Aliisa har återigen sovit oroligt. Morgonbestyren är rena kaoset eftersom barnen, på grund av sin svåra sjukdom, är överaktiva och behöver hjälp med allt. 

Susanna, som arbetar i en dagligvarubutik, har två barn som båda drabbats av en sällsynt degenerativ nervsjukdom som leder till funktionsnedsättning och i slutändan döden. De nämns inte med sina riktiga namn eftersom Susanna inte vill äventyra sina barns privatliv eller sin egen ställning på arbetsplatsen. 

Susanna arbetar deltid och fungerar som sina barns närståendevårdare. Hennes partner, som arbetar skift, får numera endast ta morgonpass. 

Också Susanna fick flexibilitet i arbetstiderna när hennes förstfödda fick diagnosen. Men snart ville arbetsgivaren återgå till det gamla vanliga. 

– Man sa till mig att anpassningen bara skulle vara tillfällig, för att jag skulle få ordning på saker. Men i vår situation går det ju inte att på något sätt ”ordna” det här.  

Det handlar inte om bekvämlighet 

Med stöd av PAM:s huvudförtroendeman och arbetarskydddsfullmäktige förklarade Susanna för sin arbetsgivare varför hon inte klarar av tidiga morgon‑ eller kvällspass.

Hon lider av kronisk sömnbrist och utöver det en ständig mental belastning. Barnen är benägna att rymma och deras kognitiva förmåga ligger under sin ålder, så de måste övervakas hela tiden. 

Hon hinner inte återhämta sig ens efter arbetet om passet slutar sent på kvällen. Med tiden har Susanna till och med fått hjärtrytmrubbningar.

– Flexibilitet i arbetstiderna är inte en fråga om bekvämlighet för mig, utan ett nödvändigt sätt att hantera den totala belastningen och behålla min arbetsförmåga i den här livssituationen, betonar Susanna. 

Hon påminde också sin arbetsgivare om den sorgliga verkligheten att hon och barnen inte har oändligt med tid tillsammans. En del av dem som fått diagnosen dör redan i tonåren. 

– Vi vet inte hur våra barn mår om några år. Jag vill njuta av deras liv fullt ut nu, medan de fortfarande lever i sina bästa år. 

En kompromiss

Arbetsgivaren gav sig slutligen och fortsatte undantagsarrangemangen. Som kompromiss förlängdes och försköts dock dagpassen något. 

Susanna är lättad över att ha fått hjälp av förtroendemannen och arbetarskyddsfullmäktige. 

– Annars hade jag blivit pressad in i ett hörn. 

Susanna fick uppfattningen att missförståndet om arbetstiderna berodde på en feltolkning när man kom överens om anpassningarna. Även arbetsgivaren beklagade det som hänt. 

Susanna säger att arbetsgivaren i det hela taget förstod henne väl. 

– Min chef har stått på min sida. Det har gått så bra som de kunnat, men både arbetsgivaren och jag har behövt ge lite efter. 

Enligt Susanna kan arbetsgivaren bäst stödja föräldern till barn med särskilda behov genom att lyssna och genom konkreta handlingar. 

– Om jag ber om något, skulle det behandlas och man skulle försöka förstå att jag inte valt det här livet. 

I en tung livssituation är arbetet en livlina. 

– När jag går till jobbet får jag vara utanför mina barns sjukdom för en stund. Där pratar jag gärna där om andra saker. 

Text: Minna Hotokka  

Bilder: Gettyimages